viernes, 11 de noviembre de 2011

Mi amiga Invisible

Anduve mucho tiempo perdida… Terriblemente perdida, tanto que no sabia como volver a mi País de las maravillas, a veces llegue a creer que no volvería. Un día me encontré con algo que cambio mi vida, una sombra oscura y dolorosa que me perseguía a todas partes, por la mañana, por la tarde, por la noche… Siempre conmigo atormentado mis días.

Llegue a pensar que mi cabeza no andaba bien pues nadie veía aquella maldita sombra, solo yo la sentía. Su compañía se convirtió para mí en mi mayor pesadilla. No quería aceptarla solo deseaba su marcha. Al final supe su nombre y quien era. Me dijeron que estaría conmigo mucho tiempo… tal vez toda la vida. Así que al final decidí aceptarla y seguir mi vida en su compañía. Aquella sombra la convertí en mi amiga, solo mía ya que ella solo a mi me había escogido. Ahora observa lo que escribo, esta aquí no lo duden, vigilante y desconfiada, enseño a mi querida sombra a disfrutar de las maravillas, creo que le gustan, poco a poco con calma y a su ritmo nos iremos adentrando a seguir mi vida juntas.


¿Amas a alguien con Fibromialgia?

Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas en el último momento y esto nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.

Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensiones a mi cuerpo.

Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.

Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.

A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.

Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.
Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.

No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.

La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una "cura" para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.

Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.

Gracias por haber leído esto y dedicarme tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.

Norma I. Agrón (Inspirado en una carta de Bek Oberin)

9 comentarios:

  1. Bienvenida!! La verdad es que en ocasiones hay "sombras" que nos acompañan, me gusta el nombre que le has dado al dolor, sea del tipo que sea: físico, mental, emocional...El dolor está ahí...y tenemos dos opciones, dejar que nos acompañe o que sea él el protagonista de nuestra vida. Espero que estés mejor...veo que tu mundo de maravillas también te sigue acompañando.
    Un abrazo grande...(se te echaba de menos)

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  2. Que bueno es volver a encontrarse con buenos amigos. Mi querida Maria gracias por tus bellas palabras, me encanta tenerte aquí, no dudes que mis maravillas siguen acompañándome, que sería yo sin ellas. Besitos para ti.

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  4. Me alegro que hayas decidido dar la batalla Mamen... Tal vez todavía te faltan por vivir tus mejores años.

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  5. Mi querida Mia gracias por tu comentario y por tu visita. Tal vez tengas razón que me falten por vivir mis mejores años al menos lo quiero intentar... ¡¡Quiero gozar de muchas más maravillas!!

    Besitos

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  6. Qué ilusión volver a saber de tí y tenerte de nuevo en la blogosfera!

    Tengo un par de amigas que hace tiempo sufren tu misma sombra y sé, aunque no lo he sentido en mi ser, lo que conlleva esa sombra pues he vivido el inicio y desarrollo de esa enfermedad muy de cerca...

    Ánimo y fuerza para seguir viviendo esas maravillas que nos brinda la vida.

    Mil besos.

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  7. Gracias mi querida Guacimara por tu visita y por tu ánimos. Me encanta estar de nuevo en la blogosfera y voy a intentar disfrutar lo máximo posible. A una le sienta tan bien encontrarse con viejas amistades. Nos vamos hablando.

    Besitos

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  8. Mamen querida: Alegria muy grande que hayas vuelto a pesar de la "sombra"...y adelante, tienes que disfrutar de la vida lo mejor posible! Mi "sombra" es la artrosis a quien estoy combatiendo como a un dragón! E iremos, las dos, por la vida, con mucha alegría! Me alegro que hayas vuelto!
    Un gran abrazo

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  9. Hola Mamen, me alegra que hayás vuelto al País de las Maravillas, aún si estás mal acompañada.
    Tengo una compañera de trabajo que sufre lo mismo que vos y a que tardaron una eternidad en diagnosticar de la forma correcta.
    Espero que estés bien y que te sea lo más leve posible.
    Besos.

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